Os desafios de pessoas com deficiência intelectual quando seus pais morrem

“Arrume um emprego, apaixone-se e tenha minha própria casa.”

Estas foram as ambições de vida elencadas por Ellie Lane, após o diagnóstico de Câncer de sua mãe desencadeou uma conversa séria sobre seu futuro.

Há medo sobre o que acontecerá com milhares de adultos com deficiências graves dificuldades de aprendizagem quando seus pais morrem.

Acredita-se que 75% destes adultos nunca tenham saído de casa, tendo vivido sempre com a família, segundo a instituição de caridade Mencap.

Mas um grupo de jovens amigos com deficiência está a tentar “mudar o sistema” – e construir a sua própria casa partilhada para viver com cuidadores.

Na casa da mãe, na Península de Gower, no País de Gales, Ellie faz questão de mostrar o seu quarto.

A decoração é toda inspirada na saga Harry Potter.

O personagem favorito do jovem de 24 anos, Draco Malfoy, aparece em lençóis, pôsteres e recortes de papelão em tamanho real.

Ellie espera trazer esta coleção para sua casa em breve.

Não muito tempo atrás, sua mãe, Jane, foi diagnosticada com câncer.

Era o tipo de problema saúde o que gerou uma conversa séria, cujo assunto era: o que exatamente Ellie queria para sua vida?

A resposta foi simples, como Jane explicou:

“Ela tinha três ambições. A primeira era se apaixonar. A segunda era conseguir um emprego remunerado. E a terceira era sair de casa.”

O uniforme de trabalho impecável de Ellie e as fotos sorridentes com o namorado mostram que ela conseguiu suas duas primeiras ambições.

A última, porém, como para tantas pessoas, revelou-se muito mais difícil.

Ellie tem síndrome de Down e diabetes Digite 1, então você precisará de suporte onde quer que vá.

Embora adultos com dificuldades de aprendizagem possam solicitar habitação para as autoridades locais, as opções são limitadas, segundo Jane, uma enfermeira recentemente aposentada.

Ellie não teria poder de decisão sobre para onde iria ou com quem iria morar.

De acordo com a Mencap, cerca de três quartos dos adultos com graves dificuldades de aprendizagem ainda vivem na casa da família – e os seus pais dizem frequentemente à instituição de caridade que esperam sobreviver aos seus filhos, por medo de onde poderão acabar.

O diagnóstico de câncer deu a Jane um novo “foco”, e ela encontrou um grupo de famílias semelhantes nas proximidades (muitas delas ex-colegas de escola de Ellie) que queriam iniciar algo chamado cooperativa habitacional.

É um tipo de habitação que existe desde 1800 e inclui casas partilhadas entre grupos de pessoas com os mesmos interesses — como aqueles que querem viver de forma autossustentável.

Cada residente tem uma parte igual da casa e tem uma palavra a dizer sobre como ela é mantida e sobre quem mais mora lá.

Passados ​​quase sete anos, o grupo acredita que estão a poucos meses de se tornarem legalmente numa cooperativa habitacional, o que lhes permitirá aceder a subsídios de habitação para construir a sua casa, sem que as famílias tenham de investir dinheiro.

O grupo, formado por oito famílias, quer que o modelo ofereça aos filhos uma família substituta, bem como um lugar seguro para morar após a morte dos pais.

Para Ellie e seus amigos, os planos são mais imediatos.

Eles procuram um lugar perto do centro da cidade de Swansea, no País de Gales, ideal para uma noite com amigos.

Gostariam de ter quarto e casa de banho próprios, mas partilhar a cozinha e a sala, com espaço para cuidadores residentes.

“Eu só quero meu próprio espaço e ter os melhores momentos da minha vida”, diz Ellie.

“Poderíamos ter uma reunião só para mulheres – ou uma noite só para mulheres.”

“Eu só quero ser mais independente.”

Elin, 26 anos, planeja morar com Ellie.

Sua mãe, Alison, também acelerou a busca por um lar de longo prazo para sua filha depois de ficar gravemente doente.

“Uma das coisas que Elin sempre me perguntava é: ‘Quem vai cuidar de mim quando você partir?’”, Explica Alison, 59.

“Ela adora Lego e adora Disney. Ela aproveita a vida, mas somos 30 anos mais velhos que ela. Não é ideal para uma mulher de 26 anos passar todo o seu tempo social com os pais.”

A expectativa é que os jovens estejam em seu novo lar em 2026.

Atualmente, o grupo se reúne uma vez por mês para praticar culinária, além de conversar sobre decoração.

Alison disse que os pais consideraram tentar financiar o projeto sozinhos, mas perceberam que corriam o risco de permanecerem ligados à vida dos filhos muito depois de terem conseguido ajudá-los.

“Queremos que esta seja uma nova forma de fazer as coisas, uma forma que mude o sistema”, diz Alison.

‘Espero que eles morram antes de mim’

No País de Gales, existem cerca de 16 000 adultos com dificuldades de aprendizagem graves, mas apenas 4 000 deles vivem em alojamentos apoiados.

Acredita-se que os restantes 12 mil (75% do total) ainda vivam com as suas famílias.

“O que sempre nos surpreende é quando as famílias dizem: ‘Espero que morram antes de mim’”, explica Wayne Crocker, da Mencap.

“Ter que pensar sobre isso é uma coisa terrível para os pais.”

Crocker diz que a questão da habitação para pessoas com graves dificuldades de aprendizagem é “complexa”.

“Muitas pessoas moram com os pais até que, infelizmente, eles falecem”, diz ele.

“Para muitos, isto significa que, além do choque e da tristeza de perder repentinamente a mãe ou o pai, também precisam de encontrar alojamento de emergência.”

O governo galês afirmou estar “comprometido em melhorar a acessibilidade à habitação social” – e que investiu na construção de novas casas para esse fim.

Acrescentou que concedeu subsídios às autoridades locais e associações habitacionais para adaptarem as casas.