As influencers que lucram com informação falsa sobre saúde feminina no Brasil e no mundo

Durante 12 anos, Sophie sofria de menstruações dolorosas, ganho de peso, depressão e fadiga.

Ela foi diagnosticada com ovário doença policística (SOP), uma condição hormonal que afeta, em média, uma em cada 10 mulheres.

Ao receber o diagnóstico, ela teve dificuldade em conseguir orientação médica.

Sophie sentiu que sua única opção era cuidar sozinha da saúde. E foi nesse momento que Kourtney Simmang apareceu no Instagram.

Kourtney prometeu abordar a “causa raiz” do SOPembora os pesquisadores ainda não tenham identificado um. Ela ofereceu aos clientes exames laboratoriais, um “protocolo de saúde” – plano alimentar e suplementos – e coaching por US$ 3,6 mil (R$ 22,3 mil).

Sophie se inscreveu, pagando centenas de dólares a mais por suplementos, por meio de links de lojas parceiras de Kourtney.

Jen Gunter, ginecologista e educadora em saúde feminina, disse que Kourtney não estava qualificada para solicitar os testes que vendia e que eles tinham uso clínico limitado.

Depois de quase um ano, os sintomas de Sophie não melhoraram, então ela desistiu da cura oferecida por Kourtney.

“Saí do programa com uma relação pior com meu corpo e alimentação, [sentindo] que não tive a capacidade de melhorar minha SOP”, disse ela.

Procurada, Kourtney não respondeu às questões levantadas pela reportagem.

Influenciadores sem qualificação médica – muitos deles com mais de um milhão de seguidores – estão a explorar a ausência de uma solução médica fácil para a SOP, fazendo-se passar por especialistas e vendendo curas falsas.

Alguns se descrevem como nutricionistas ou “treinadores hormonais”, com qualificações que podem ser concluídas online em questão de semanas.

O Serviço Mundial da BBC rastreou os vídeos mais assistidos com a hashtag “SOP” no TikTok e no Instagram, em quatro idiomas, durante o mês de setembro, e descobriu que metade deles divulgava informações falsas. Analisamos os 25 melhores vídeos em inglês, suaíli, hindi e português. Muitos dos vídeos em inglês também tiveram grande audiência na Índia, Nigéria, Quênia e Brasil.

A escala

Até 70% das mulheres com SOP em todo o mundo não foram diagnosticadas, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). E mesmo quando diagnosticadas, as mulheres têm dificuldade em encontrar tratamentos que funcionem.

“Sempre que há uma lacuna na medicina, os predadores aproveitam”, disse Gunter.

O principal informações falsas ou enganosas compartilhados por esses influenciadores incluem:

• “A SOP pode ser curada com suplementos dietéticos”;
• “A SOP pode ser curada com uma dieta, como a dieta cetogênica rica em gordura e pobre em carboidratos”;
• “As pílulas anticoncepcionais causam SOP ou pioram os sintomas”;
• “Os medicamentos tradicionais podem suprimir a SOP, mas não tratam a sua ‘causa raiz’.”

Não há evidências de que dietas com alta restrição calórica tenham quaisquer efeitos positivos, e a dieta cetogênica pode piorar os sintomas, dizem os especialistas.

As pílulas anticoncepcionais não causam SOP e, de fato, ajudam muitas mulheres, embora não funcionem para todas. Não há causa raiz conhecida para SOP.

Um porta-voz da TikTok disse que a empresa não permite conteúdo na plataforma que seja enganoso, falso ou que possa causar danos significativos.

Um porta-voz da Meta disse que o conteúdo do usuário sobre a saúde da mulher é permitido na plataforma sem “quaisquer restrições”. A empresa disse que trabalhou com terceiros para desmascarar outras informações erradas sobre saúde.

O que é SOP?

• A SOP é uma condição hormonal crônica que afeta cerca de 8 a 13% das mulheres, segundo a OMS;
• Os sintomas incluem menstruação irregular e dolorosa, crescimento excessivo de pelos e ganho de peso, de acordo com o Serviço Nacional de Saúde (NHS) do Reino Unido;
• A SOP é uma das causas mais comuns de infertilidade, diz o NHS, mas a maioria das mulheres pode engravidar com ajuda de tratamento.

Questão global

A BBC conversou com 14 mulheres do Quênia, Nigéria, Brasil, Reino Unido, EUA e Austrália que experimentaram diversos produtos promovidos por influenciadores.

Um deles foi Vaishnavi, de Bangalore, na Índia. Ela confiou na influenciadora indiana Aanya Sharma, que promove curas “naturais”, como planos de dieta e desintoxicações.

Como muitos outros influenciadores, Aanya dá grande ênfase à perda de peso.

Seguindo o plano de dieta de Aanya, Vaishnavi foi instruído a comer entre 1.000 e 1.200 calorias por dia.

Uma dieta saudável pode ajudar a controlar os sintomas da SOP, mas essa restrição extrema pode facilmente levar a distúrbios alimentares. O Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido recomenda que uma mulher ingira em média 2.000 calorias por dia.

A menstruação de Vaishnavi parou por seis meses, um efeito colateral comum de comer tão pouco. Mas ela não perdeu peso tão rapidamente quanto foi prometido, o que a deixou profundamente envergonhada.

“Todos os seus outros clientes com SOP perderam muito mais peso do que eu”, disse ela. “Você acha que finalmente pode ser isso, está funcionando para todos, então terei ótimos resultados também e, de alguma forma, você é sempre a exceção.”

Aanya Sharma disse que os sintomas da SOP podem ser revertidos, mas não afirma que haja cura. E afirmou que incentiva um estilo de vida saudável para seus clientes.

Manisha, também de Bangalore, caiu numa armadilha semelhante.

Assim como Sophie, ela recorreu a influenciadores depois de lutar para obter ajuda de médicos para lidar com suas preocupações com pelos corporais, ganho de peso, cólicas menstruais e possível infertilidade.

“Mulheres que conheço tiveram casamentos desfeitos porque suas famílias descobriram que elas tinham SOP e presumiram que não poderiam engravidar”, disse ela. “Eu queria desesperadamente uma cura.”

Ela tentou dietas da moda, como o jejum extremo e a dieta cetogênica, o que foi particularmente difícil para ela como vegetariana. Ela também comprou suplementos que prometiam uma “cura milagrosa”.

Um deles foi o Ashwaganda, um suplemento tradicional ayurvédico indiano. Os influenciadores a desencorajaram de tomar medicamentos ocidentais, dizendo que eles apenas “mascaravam os sintomas da SOP”.

Mas as dietas e as “curas” só pioraram a dor e outros sintomas.

“A certa altura, senti vontade de suicídio. Como todos esses métodos poderiam funcionar para todos, menos para mim?” ela disse. “Foi inútil.”

Manisha voltou ao médico. Aos 29 anos, ela foi diagnosticada com diabetes tipo 2. Isso poderia ter sido evitado, segundo especialistas, se ela já tivesse tomado metformina, medicamento usado para SOP e prevenção do diabetes.

Como muitas mulheres com SOP têm resistência à insulina, o que significa que têm dificuldade em processar açúcar, correm um risco muito maior de desenvolver diabetes tipo 2.

Manisha disse que na primeira vez que tentou fazer tratamento para SOP, ela não foi levada a sério e foi orientada a voltar quando queria engravidar.

Gunter disse que este é um grupo vulnerável de pacientes que podem enfrentar sentimentos de desamparo sem acesso ao tratamento. Ela disse que a desinformação faz com que os pacientes muitas vezes atrasem a procura de ajuda médica e que isso pode levar ao desenvolvimento de outras condições, como diabetes tipo 2.

Na Nigéria, o estudante de medicina Medlyn está a tentar resolver alguns dos estigmas que cercam a SOP.

Depois de tentar dietas e suplementos sem sucesso, ela agora incentiva outras mulheres a consultarem seus médicos e adotarem tratamentos baseados em evidências.

“Quando você é diagnosticado com SOP, isso traz muito estigma. As pessoas pensam que você é preguiçoso, que não se cuida, que não podemos engravidar”, diz ela. “Então ninguém quer namorar você, ninguém quer se casar com você.”

Mas agora ela está aceitando algumas das características da SOP. “Tem sido uma jornada difícil entender minha SOP, meus pelos corporais, meu peso”, disse ela. “Essas coisas me tornam diferente.”

Sasha Ottey, da instituição de caridade britânica PCOS Challenge, diz que o tratamento médico muitas vezes permite que pessoas com a doença engravidem.

“Mulheres com SOP têm o mesmo número de filhos que aquelas sem SOP”, acrescentou ela. “Você pode precisar de um pouco de ajuda para chegar lá.”

Gunter diz que as mulheres que não recebem ajuda de um clínico geral devem consultar um especialista.

“Algumas mulheres precisam de um endocrinologista ou especialista em obstetrícia e ginecologia de confiança para o próximo nível de tratamento”.

Depois de obter apoio médico, Manisha começou a tomar metformina, o que melhorou alguns dos seus sintomas. Ela espera que seu diabetes tipo 2 entre em remissão.

Vaishnavi está melhorando sua rotina de exercícios e Sophie está trabalhando com uma nutricionista qualificada que a está ajudando a perder peso. Ambos continuam a explorar tratamentos com médicos e esperam que funcione.