A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 65 em cada 100.000 pessoas têm uma doença rara. No caso do Brasil, existem pelo menos 13 milhões de pessoas no país com uma dessas doenças, que geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes até incapacitantes.
O diagnóstico correto é o principal desafio de quem enfrenta algum tipo de patologia rara. O processo muitas vezes é difícil e demorado, o que leva os pacientes a passarem meses ou até anos em diversos serviços de saúde, submetidos a tratamentos inadequados, até obterem um diagnóstico definitivo.
Estima-se que 80% deles se devam a fatores genéticos. O restante advém de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Segundo a OMS, existem 6.000 a 8.000 tipos de doenças raras e 75% delas afetam crianças. A taxa de mortalidade é de 30% dos pacientes que morrem antes dos cinco anos de idade, razão pela qual o assunto é classificado como prioridade global de saúde pública.
Segundo a neurologista pediátrica e coordenadora do serviço de neurologia do Hospital da Criança de Brasília, Janaina Monteiro Chaves, o teste do pezinho é fundamental para detectar patologias raras. “É de extrema importância a sua realização, pois identifica precocemente doenças neurológicas, endocrinológicas e metabólicas que necessitam de tratamento modificador da doença, reduzindo complicações graves relacionadas a essas doenças”, explica.
Um exemplo de doença rara que pode ser tratada é a atrofia muscular espinhal (AME). Com um tratamento específico é possível evitar a perda de neurônios e seus efeitos na força muscular, conforme afirma o neurologista.
Em janeiro deste ano, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. O objetivo do projeto é garantir os direitos e garantias fundamentais das pessoas com essas doenças.
A proposta leva em consideração os critérios estabelecidos pela OMS para caracterizar a doença como rara ou não. De acordo com esta base, são consideradas doenças deste tipo aquelas que afectam até 65 pessoas em cada 100.000 pessoas.
Um dos itens do texto, que ainda deverá ser analisado por outras duas comissões da Câmara, antes de ir ao plenário, é a proibição de operadoras de planos e seguros privados de saúde fazerem distinções entre pacientes portadores de doença rara, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados.
Fórum
Com foco no debate sobre novos tratamentos e descobertas científicas para melhorar o diagnóstico e o tratamento, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove, nesta quinta-feira (13/6), no auditório do Senado, o “XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde Saúde no Brasil – Raros Doenças”.
Para a diretora do ciclo de saúde do instituto, Edilamar Teixeira, apesar dos avanços significativos alcançados nos últimos anos, ainda existem muitas necessidades não atendidas para quem convive com o diagnóstico. “Divulgaremos as mais recentes descobertas científicas e os avanços clínicos e terapêuticos nas áreas de doenças raras, que abrangem atualmente mais de seis mil tipos e afetam cerca de 8% da população brasileira”, afirma.
“Especialistas debaterão as mudanças estruturais necessárias e proporão soluções inovadoras para garantir verdadeiramente a saúde e a qualidade de vida de todos os pacientes com essas condições no Brasil”, acrescenta o diretor.
O evento reunirá representantes de instituições governamentais, da comunidade acadêmica, do setor produtivo e de associações de pacientes para pensar políticas públicas.
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