Em maio de 2021, o ex-presidente Jair Bolsonaro sancionou a Lei 14.154, que implementa, em todo o país, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) ampliado — o Teste do Pezinho Ampliado (TPA). Mas, mais de três anos depois da sanção, associações de doenças raras e entidades médicas protestam contra a não universalização do exame.
A lei prevê a adição de mais 14 grupos de doenças, o que aumenta de sete para 53 o número de doenças que podem ser detectadas na TPA. Na passada quarta-feira, a coligação Universo Coletivo AME, em conjunto com outras entidades que trabalham com doenças que podem ser detectado pelo teste ampliado, enviou manifesto à ministra Nísia Trindade, da Saúde, questionando a demora do governo federal em oferecer o teste em nível nacional. A TPA entrou em vigor no Sistema Único de Saúde (SUS) em 6 de junho de 2022.
Dados do Ministério da Saúde mostram que mais de 13 milhões de brasileiros convivem com uma doença rara —a maioria crianças. Ao Correio, o ministério informou que 82% do país tem cobertura de triagem neonatal, mas não respondeu sobre a ampliação da TPA.
A Sociedade Brasileira de Pediatria reforçou a necessidade da nacionalização do exame e destacou que “atualmente, poucas localidades possuem o TPA, incluindo Brasília, São Paulo e cidades mineiras”, nota a SBP.
Iris Giuliani nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas o diagnóstico veio quando ela tinha um ano e oito meses. Hoje, com quase 20 anos, ela usa cadeira de rodas e enfrenta todas as comorbidades causadas pela AME. “Quando ela nasceu, embora a AME tenha sido detectada pelo teste do pezinho, o diagnóstico foi tardio”, explica Aline Giuliani, mãe de Iris.
Após o impacto do diagnóstico da filha, ela sentiu a necessidade de criar o Instituto Viva Iris, que promove a conscientização e inclusão de crianças e pais com doenças raras. “Podemos detectar até 53 doenças através de um teste simples. Estamos falando de doenças graves, progressivas, crônicas. Esse teste não é feito no país”, critica Aline.
A AME é uma das 53 doenças detectadas pela TPA. “O diagnóstico permitirá a instituição da Terapia Gênica, que substitui genes anormais por normais, e permite a recuperação dos neurônios motores. Caso contrário, haverá diversas complicações e até morte”, explica Eliane Céspedes, pediatra especialista em desenvolvimento e comportamento.
*Estagiário sob supervisão de Fabio Grecchi
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Aline e Ísis exigem oferta de expansão da TPA para todo o país
Foto: Arquivo pessoal
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