Pessoas com diagnóstico de doença de Crohn aguardam há mais de oito meses que um novo medicamento seja oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, apenas um tipo de medicamento está disponível para a rara doença inflamatória intestinal, que afeta mais de 140 mil pessoas no Brasil. O ustecinumab foi adicionado à lista em janeiro deste ano para níveis ativos moderados e graves, mas continua difícil de encontrar.
Sem tratamento adequado, a qualidade de vida dos pacientes fica extremamente comprometida, como afirma Marta Brenner Machado, gastroenterologista e presidente da Associação Brasileira de Retocolite Ulcerosa e Doença de Crohn (ABCD). “Estamos falando de uma doença muito grave, extremamente debilitante, progressiva e até hoje incurável”, enfatiza.
“As manifestações desta doença impedem as pessoas de realizarem suas atividades normais, pois evacuam inúmeras vezes ao dia, sentem dores, perda de peso, sangramentos, febre, náuseas, vômitos, distensão abdominal”, explica o especialista, que afirmou que A progressão da doença causa diversas complicações, como perfuração intestinal, necessidade de uso de bolsa de ostomia, nutrição parental e até morte, se não tratada adequadamente.
A situação extrema foi vivida por Júlia Assis, 49 anos, diagnosticada com a doença em 1997. “Naquela época não havia informação sobre a doença, foi uma luta no início da jornada, porque realmente foi muito difícil e quase ninguém sabia disso. Toda a dificuldade de acesso ao conhecimento e a falta de medicamentos me fizeram negar muito a doença, menti para minha família porque não queria ser o doente”, conta.
Em 2002, ela teve uma perfuração intestinal que quase a levou à morte. “Fiquei quase três meses internado e quando tive alta pesava 37 quilos, estava em cadeira de rodas e usava bolsa de ostomia. Sou dentista, estava trabalhando e tive que sair, fechei meu consultório por causa de isso impactou completamente a minha vida”, relata o paciente, que hoje é presidente da Associação de Doenças Inflamatórias Intestinais do Leste Mineiro (ALEMDII).
Atualmente, Júlia considera que tem uma vida “normal”, dentro das limitações de tomar medicamentos e de realizar consultas de rotina, pois toma medicamentos fornecidos pelo SUS. Porém, a medicação já foi trocada algumas vezes, pois uma das características da doença é que o medicamento utilizado deixa de fazer efeito com o passar do tempo.
Para a doença de Crohn são utilizadas algumas terapias avançadas com imunobiológicos, que podem ser da família dos anti-TFN (infliximabe, adalimumabe e Certolizumabe pegol) ou um inibidor seletivo (ustekinumabe).
Dificuldade no tratamento
Segundo o gastroenterologista Munique Kurtz de Mello, membro da Organização Brasileira de Doença de Crohn e Colite (GEDIIB), entre os pacientes, cerca de 20% a 40% deixam de responder a um medicamento específico com o passar do tempo. Nestes casos, é necessária a utilização de outra classe de medicamento, como o ustecinumabe, que continua indisponível no SUS.
Júlia afirma que o endividamento é um dos principais motivos pelos quais os pacientes não fazem tratamento e acabam tendo complicações graves da doença. Segundo ela, quando não tomava os remédios do SUS, o salário de um mês inteiro pagava apenas um terço dos medicamentos necessários para não sentir dor.
O ustecinumabe, por exemplo, custa cerca de R$ 42 mil. O medicamento foi aprovado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao Sistema Único de Saúde (Conitec), no dia 22 de janeiro. O Ministério da Saúde tinha prazo de 180 dias para começar a oferecer o medicamento gratuitamente, o que não foi cumprido, o que gerou indignação entre os pacientes e a comunidade médica.
“As pessoas lutam por isso [a incorporação do ustequinumabe] porque sabem que foi incorporado, que houve consulta pública e foi aprovado. Há muitos pacientes necessitados. Quem precisa disso já usou todos os outros [oferecidos pelo SUS] e não teve efeito ou deixou de ter efeito. É muito triste ver que o remédio que uma pessoa precisa existe, mas ela não consegue”, lamenta Júlia.
A médica Marta Brenner Machado acrescenta que algumas pessoas também são alérgicas aos três medicamentos disponibilizados pelo SUS e precisam de outra opção gratuita. “Não basta termos apenas uma classe de medicamentos disponíveis no SUS. A incorporação do ustecinumabe é muito bem-vinda porque temos uma nova classe de medicamentos, uma classe de ação mais seletiva sobre o processo inflamatório e também temos o oportunidade para aquele paciente que há uma perda de resposta aos outros, respondendo a este”, comenta.
Ao Correio, o Ministério da Saúde afirma que poderá haver prorrogação do prazo após aprovação e, com o adiamento, o medicamento deverá estar disponível até outubro. “O Ministério da Saúde tem prazo de 180 dias, com possibilidade de prorrogação por mais 90 dias, para disponibilizar o medicamento no SUS. Atualmente, a secretaria trabalha na atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Doença de Crohn. Doença”, informa em nota.
Impactos sociais
Para médicos e pacientes, a espera é angustiante, mas há maior esperança de que as pessoas com doença de Crohn vivam uma vida normal. “A parcela mais afetada da população são os adultos jovens, em plena idade produtiva ou mesmo naquele momento de decisão de carreira, de constituir família”, comenta o gastroenterologista Munique Kurtz de Mello.
A médica Marta Brenner Machado também lembra da situação financeira de quem precisa de tratamento. “Os pacientes têm muita dificuldade de permanecer no trabalho se a doença não for bem tratada, com múltiplas faltas, o absenteísmo é muito comum nesses casos. O uso de atestados e plano de saúde também é necessário”, afirma. “O custo desta doença no sistema público de saúde para os pacientes que não conseguem trabalhar ou que dependem de um plano para poder trabalhar é enorme”, acrescenta.
Para Júlia, um lembrete é fundamental: “Esse paciente pode ser um filho, uma mãe ou você mesmo. É sempre o amor de alguém e precisa ser cuidado”.
Doença de Chron
- O que é? É uma doença inflamatória crônica do intestino, considerada rara, incurável e progressiva.
- Como é diagnosticado? Através da associação de exames médicos de sangue, fezes, exames de imagem e também do histórico do paciente.
- Qual tratamento? São utilizadas algumas terapias imunobiológicas avançadas, que podem ser da família anti-TFN (infliximabe, adalimumabe e Certolizumabe pegol) ou um inibidor seletivo (ustekinumabe).
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