‘Existe vida após a EM’

Há quinze anos, a professora Luciana Maria dos Santos, hoje com 38 anos, começou a sentir dormência e fraqueza nas pernas e procurou um médico para saber o que estava causando esses sintomas. Seis meses após o início da investigação, já sem condições de deambular, recebeu o diagnóstico: Esclerose Múltipla.

“Foi angustiante, fui ao ortopedista, neurologista, vários diagnósticos, e só foi piorando, e isso me deu desespero. Aí fui atendido no Sarah Kubitschek [hospital de referência]lá fizeram todos os exames e suspeitaram de câncer. Só depois de fazer um exame específico que tirou líquido da medula óssea é que ela foi diagnosticada com esclerose múltipla”, contou Luciana Correspondência.

Realizando o tratamento correto com medicamentos e fisioterapia, ela voltou a andar um mês após o início da intervenção e não desistiu de seus planos de vida. Na época, ela estava na metade da faculdade de educação física e, mesmo tendo que frequentar aulas de bengala, deu continuidade ao curso e se formou.

“Eu queria muito ser professora de educação física e, após o diagnóstico, minha mãe disse que eu teria que mudar de rumo. Mas não desisti do meu objetivo, não me via fazendo mais nada na minha vida. Hoje posso ensinar, apesar de todas as dificuldades Temos que dar prioridade ao que temos que fazer hoje. Não deixe para amanhã e não desista dos seus sonhos”, defendeu.

Luciana é professora de educação física formada na rede pública de ensino do DF e atende diretamente crianças e adolescentes de 8 a 18 anos. Ela conta que a esclerose múltipla causa cansaço ao realizar atividades físicas intensas. Mas com equilíbrio e planejamento, ela pode levar sua vida de forma independente. “A doença impõe limites, é preciso se adaptar, atividades que exigem muito esforço físico não são possíveis. Tenho dificuldade para andar e caminhar por longos períodos, então não consigo andar por muito tempo, mas como dirijo consigo Também posso realizar todas as atividades de higiene pessoal, mas as atividades domésticas, por exemplo, conto com a ajuda da minha família, o mais importante é que as pessoas entendam que há vida depois da esclerose múltipla”, defendeu. .

Além de lecionar, Luciana é vice-presidente da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Brasília (Apemigos). Ela orienta as pessoas que estão em busca de diagnóstico ou que já sabem que têm Esclerose Múltipla a procurarem ajuda e orientação da Apemigos. (Os contactos da associação encontram-se no final do artigo). “Hoje já temos medicamentos altamente eficazes. Com o diagnóstico precoce é possível ter um tratamento mais eficaz, com o mínimo de sequelas.”

O que é esclerose múltipla

A esclerose múltipla é uma doença autoimune que compromete o sistema nervoso central e provoca alterações na visão, equilíbrio e capacidade muscular. Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), a doença atinge cerca de 40 mil brasileiros entre 20 e 50 anos, com maior incidência na faixa dos 30 anos.

Pode ser classificada em três formas principais, de acordo com a evolução da incapacidade e a frequência dos surtos. São elas: esclerose múltipla remitente-recorrente (EM-RR) – forma mais comum, representando 85% de todos os casos da doença, primariamente progressiva (EM-PP) e secundariamente progressiva (EM-SP).

Segundo o neurologista do Hospital Brasília Águas Claras, da rede Dasa no DF, Felipe von Glehn, a esclerose múltipla pode se manifestar de diversas formas, com evolução e gravidade variadas. “Os sinais mais comuns incluem redução da visão de um olho, fraqueza muscular, alterações de sensibilidade, dificuldade para caminhar e problemas urinários, como incontinência ou retenção. Os sintomas variam em intensidade e podem ser graves ou tão leves que o paciente fica meses ou anos sem procurar atendimento médico”, explica.

Em todo o mundo, estima-se que o número de pessoas que têm a doença esteja entre 2,0 e 2,5 milhões. Em média, é duas vezes mais comum em mulheres e tem maior número de casos entre brancos, segundo artigo Esclerose múltiplarealizado por pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

“O diagnóstico da EM é complicado, pois não existe exame específico que confirme a doença”, informa o Ministério da Saúde em Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Esclerose Múltipla2022. O diagnóstico geralmente exige comprovação de pelo menos dois episódios de sintomas, que devem durar mais de 24 horas e ocorrer separadamente com pelo menos um mês de intervalo. Além disso, exames como a ressonância magnética, juntamente com evidências clínicas, são importantes para confirmar o diagnóstico e excluir outras doenças.

Tratamento

Existem diferentes tratamentos disponíveis: alguns são administrados por infusão intravenosa, outros por injeção subcutânea ou comprimidos, cada um com mecanismos de ação diferentes.

Von Glehn diz estar otimista com “duas novas classes de medicamentos que estão em estudo de fase 3, ou seja, em estágio avançado de pesquisa clínica: os inibidores de BTK – proteína envolvida no crescimento e sobrevivência de certas células do sistema imunológico – e anti CD40 (Frexalimabe) – medicamento que bloqueia a proteína CD40 –, que pode ter efeito maior na fase progressiva da doença”. “Além disso, estudos iniciais com células T CAR – uma forma avançada de terapia genética – e anticorpos biespecíficos mostram potencial de controle da doença com poucas doses”, afirma.

Agosto Laranja

Orange August é uma campanha de conscientização sobre a EM. Comemorada durante todo o mês de agosto, a campanha tem como objetivo informar a população sobre a doença, seus sintomas e a importância do diagnóstico precoce.

Além de promover a conscientização, Agosto Laranja também busca fortalecer o apoio aos pacientes e familiares, incentivando a busca por tratamentos e uma melhor qualidade de vida.

Dia Nacional de Conscientização sobre Esclerose Múltipla (EM)

O Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM) é comemorado no dia 30. A data foi escolhida para comemorar o aniversário da fundadora da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla Ana Maria Amarante Levy, criada em 2006.

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