‘Quero que meu útero seja removido, mas os médicos dizem que sou muito jovem’

Emily Griffiths quer passar por um histerectomia – cirurgia para remover o útero. E, aos 26 anos e sem filhos, ela sabe que esta é uma decisão importante.

Mas Griffiths sofre de endometriose e adenomiose. As duas condições combinadas mantêm a jovem presa em casa, com dor insuportável. Ela não consegue imaginar como poderá ser mãe no futuro.

No momento, Griffiths tem sonhos mais simples, como poder passear sozinho. Mas ela diz que não pode encontre um médico para discutir o procedimento, devido à sua idade.

“Os médicos estão muito ocupados planejando o filho que eu poderei ter no futuro e não conseguem ver como estou agora”, diz ela.

Griffiths mora em Carmarthenshire, sudoeste do País de Gales. Seus sintomas começaram quando ela tinha 12 anos. Suas menstruações eram tão intensas e dolorosas que ela faltou à escola e ficou anêmica.

Ela conta que, para os médicos, aquela dor era normal. “Eles disseram que estava tudo na minha cabeça e que eu estava apenas tentando faltar à escola”, lembra ela.

Griffiths foi diagnosticada com endometriose aos 21 anos, após desmaiar com sepse. Ela foi encaminhada para um centro especializado na capital galesa, Cardiff, mas a lista de espera era tão longa que sua família decidiu pagar a cirurgia de forma privada.

Incapaz de encontrar um especialista do NHS, Griffiths perdeu a conta de quantos médicos particulares ela consultou. A sua sensação era de que não havia “apoio zero” por parte do serviço de saúde.

A histerectomia impediria Griffiths de ter filhos e levaria à menopausa – o que, por sua vez, poderia aumentar o risco de osteoporosedoenças cardíacas e demência.

Mas nos últimos três anos, ela recebeu uma injeção mensal para induzir quimicamente a menopausa, interrompendo a menstruação para tentar aliviar os sintomas. E exames de imagem mostram que isso causou a deterioração da densidade óssea.

“A histerectomia não é uma cura para a endometriose, mas para a adenomiose”, diz ela. Griffiths recebeu seu segundo diagnóstico, desta vez de adenomiose, aos 23 anos.

“É uma grande decisão, mas talvez eu tenha a possibilidade de talvez dar um passeio quando estiver realmente passando por um momento difícil… neste momento estou preso em uma situação muito sombria.”

O que é histerectomia?

A histerectomia total é a remoção cirúrgica do útero e do colo do útero. Em alguns casos, as trompas de falópio, os ovários, os gânglios linfáticos e parte da vagina também podem ser removidos.

A operação é realizada para tratar problemas de saúde que afetam o aparelho reprodutor feminino. É uma cirurgia de grande porte, com longo tempo de recuperação. Portanto, só é considerado se forem seguidos tratamentos menos invasivos.

O que é endometriose? E adenomiose?

A adenomiose é uma condição que faz com que o revestimento do útero – o endométrio – fique incrustado nos músculos das paredes do órgão. Pode causar períodos menstruais dolorosos com sangramento intenso, bem como dor pélvica, inchaço e dor durante a relação sexual.

A endometriose ocorre quando células semelhantes às do revestimento do útero crescem em outras partes do corpo. Os sintomas aparecem quando essas formações se rompem e sangram, mas não conseguem sair do corpo.

Atualmente, a endometriose está espalhada pelos ovários de Griffiths e pelo útero, bexiga e parte do intestino. A menopausa também causa sintomas fortes, mas a terapia de reposição hormonal piora a endometriose.

Devido à complexidade do seu caso, ela precisaria de um especialista em endometriose para realizar a histerectomia, pois a operação também envolveria a remoção das bolsas de endometriose.

O Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (Nice) do Reino Unido – um órgão consultivo do governo britânico – lista a histerectomia como uma das várias opções de tratamento para endometriose e adenomiose.

Endometriosis UK afirma que a histerectomia não pode garantir a eliminação completa da dor e dos sintomas. Mas ela enfatiza que “é importante lembrar que a decisão final é sua – é o seu corpo”.

Mas para Griffiths, esta posição não reflete a sua experiência pessoal.

‘Disseram que sou muito jovem’

“Eu realmente não acho que as mulheres tenham liberdade para tomar decisões sobre seus próprios corpos”, diz ela.

“Ouvi dizer que se estou em um relacionamento, ‘você pode querer ter um filho com seu marido’ – apenas planejando o futuro, sem olhar para onde estou agora.”

“Basicamente, a fertilidade está muito acima das minhas doenças e daquilo com que estou lidando”, resume ela.

Griffiths afirmou que foi aconselhada a permanecer na menopausa induzida quimicamente e a experimentar pílulas anticoncepcionais ou antidepressivos, além de “correr e fazer pilates ou ioga”.

“Não consigo andar sem apoio, então falar sobre Pilates ou corrida não é um comentário muito agradável”, diz ela.

O trabalho de Emily Griffiths para aumentar a conscientização sobre os problemas que enfrenta já ganhou o reconhecimento do Rei Carlos III e da Princesa de Gales.

“Tive oportunidades realmente incríveis…” ela diz. “Isso é o que me mantém um pouco esperançoso.”

Existem atualmente dois centros credenciados pelo NHS especializados em endometriose no País de Gales – um em Cardiff e outro em Swansea, no sul.

O centro de Swansea não aceita atualmente pacientes de fora do seu conselho local. O departamento de Cardiff afirmou que analisa encaminhamentos de outras regiões, “quando apropriado”.

Todos os conselhos de saúde locais têm enfermeiras especialistas em endometriose para tratar pacientes. Mas Griffiths vive na área municipal de Hywel Dda, onde, segundo ela, as longas filas não lhe deixaram outra opção senão procurar assistência privada.

“Até agora, duas cirurgias particulares foram pagas e talvez venha mais uma”, diz ela. E os cuidados pós-operatórios e as consultas de acompanhamento também têm um custo.

“Atualmente, ninguém do NHS me segue e tornou-se um ciclo interminável de pagamentos e procura da pessoa certa”, descreve ela.

“Se você tiver alguma dúvida, talvez um medicamento específico que eles prescreveram e que não esteja me fazendo bem, sempre há um custo. Você não pode simplesmente ligar para eles e descobrir.”

“Entendo que este é o caminho a seguir com a medicina privada, mas se o NHS também não estiver lá para ajudar, não há outra escolha.”

O porta-voz da Plaid Cymru (Partido do País de Gales) para justiça social e igualdade, Sioned Williams, tomou conhecimento do caso de Emily Griffiths depois que ela notificou seu membro local do Senedd, o Parlamento galês.

“O governo galês está demorando muito para publicar o seu plano de saúde para as mulheres”, segundo Williams. “Pessoas com endometriose, como Emily, simplesmente querem ser ouvidas e levadas a sério – o que não é pedir muito.”

O porta-voz de saúde do Partido Conservador Galês, Sam Rowlands, disse: “Os conservadores galeses eliminariam imediatamente as orientações restritivas do NHS que prendem os pacientes em sua região, impedindo o trabalho entre comunidades e através das fronteiras”.

“Faríamos uso desta capacidade aumentada para reduzir imediatamente as longas esperas no NHS e procuraríamos criar um grupo de trabalho robusto para abordar as questões mais profundas a longo prazo”, diz Rowlands.

Um porta-voz do governo galês disse que a saúde das mulheres era “uma prioridade fundamental” e que um plano para promover a saúde das mulheres nos próximos 10 anos seria publicado em Dezembro.

“A Rede de Saúde da Mulher, liderada pelo primeiro médico chefe de saúde da mulher na história do País de Gales, foi criada para proporcionar melhorias, incluindo cuidados, tratamento e apoio, para a endometriose.”

“Os conselhos de saúde locais são responsáveis ​​pela prestação de serviços e investimos em enfermeiras específicas para endometriose em cada conselho”, conclui o porta-voz.