‘Meu filho morreu aos 24 anos. Agora, estou realizando seus últimos desejos’

Alex Spencer, mãe de Declan, perdeu o filho no ano passado, aos 24 anos. Ela admite que não passa um dia sem chorar.

“Acho que a sociedade tem a ideia equivocada de que quem cuida de um ente querido recupera a própria vida [quando ele morre]” ela disse.

Declan, que tinha Distrofia muscular de Duchennehavia criado uma lista de desejos, mas faleceu antes de poder realizá-los.

Agora, Alex, que busca conscientizar as pessoas sobre as dificuldades que as pessoas com deficiência enfrentam para obter cuidados adequados, decidiu assumir o desafio de completar a lista do filho.

Isso inclui visitar Paris, fazer uma tatuagem desenhada por Declan e levar sua van adaptada para um famoso circuito de corridas na Alemanha.

Em 2022, um ano antes da morte de Declan, a família enfrentou batalhas quase diárias para conseguir atendimento domiciliar para o Serviço Nacional de Saúde (NHS) do Reino Unidoa que tinha direito.

Em uma ocasião, Alex disse que ficou acordada por 60 horas seguidas, cuidando de Declan dia e noite por falta de cuidadores.

“Quero que Dec fique orgulhoso de mim”, diz Alex, que exibirá a van convertida de seu filho em um evento de supercarros em Birmingham, em agosto, como parte de sua lista de desejos.

Eles haviam planejado comparecer à exposição no ano anterior, mas Declan faleceu naquele fim de semana, em agosto de 2023, devido à condição limitante de vida de perda muscular progressiva. De acordo com o NHS, as pessoas com a doença geralmente vivem apenas até os 20 ou 30 anos.

Nos últimos anos de sua vida, Declan não conseguia se movimentar sem assistência, precisava de ventilador para respirar e conviveu com insuficiência cardíaca e respiratória crônica.

Agora, o amor e a energia que Alex dedicou ao cuidado de Declan foram redirecionados para a realização de seus maiores desejos — e o principal é fazer da van adaptada “a mais conhecida do Reino Unido”.

A BBC conheceu Declan em Leicestershire em 2018 e acompanhou sua história ao longo de vários anos.

Quando a reportagem se encontrou pela última vez com o jovem, em maio de 2023, ele disse: “Sou meio que um entusiasta de carros. Há tantas coisas que quero fazer na minha van”.

Desde então, o veículo recebeu rodas de liga leve de bronze, luzes no teto e revestimento roxo meia-noite.

Enquanto os espectadores observam a van, Alex fala com eles sobre a vida de Declan.

“É muito emocionante”, diz ela, com as mãos tremendo.

Alex espera usar a van para levar outras pessoas com deficiência em viagens, ajudando-as a realizar seus próprios desejos.

Declan tinha direito a cuidados 24 horas por dia no âmbito de um programa do NHS concebido para permitir que pessoas com necessidades mais complexas vivessem fora do ambiente hospitalar.

No entanto, a família diz que a falta de profissionais de saúde treinados no orçamento alocado fez com que o apoio muitas vezes fracassasse, algo que, segundo Alex, colocou a saúde de Declan em risco.

Nas últimas semanas antes da morte de Declan, mesmo com um orçamento maior aprovado para cuidados, Alex relata que a escassez de enfermeiras disponíveis fez com que os turnos permanecessem vagos, deixando-a responsável por cuidar de seu filho em um momento em que eu queria me concentrar apenas em ser uma mãe.

“Eu não tenho formação médica, [mas] Eu estava fazendo coisas que deveriam ser feitas por enfermeiras”, diz ela.

Declan recebeu um prognóstico de apenas alguns meses de vida em maio de 2023, mas Alex diz que eles “só puderam ver a equipe de cuidados paliativos um dia antes de sua morte”.

A equipe local responsável pelos cuidados de Declan disse à BBC que “todas as organizações envolvidas nos cuidados de Declan estavam trabalhando com a família para fornecer o melhor atendimento possível”.

“Em casos de alta complexidade, nem sempre é possível prestar cuidados domiciliários seguros e eficazes que satisfaçam todas as necessidades avaliadas, mas sempre foi oferecida uma alternativa de cuidados residenciais [à família]”, disse um porta-voz.

Mais de um ano após a morte de Declan, Alex diz que ainda está “tentando descobrir quem eu sou”.

“Acho que a sociedade tem a ideia equivocada de que quem cuida de um ente querido recupera a própria vida [quando ele morre]. Não houve um único dia desde que perdi Dec que eu não tenha chorado”, diz ele.

Ela diz que completar sua lista de desejos deu seu propósito.

Houve muitas conquistas também enquanto Declan estava vivo. Alex organizou um encontro entre ele e o Syndicate, seu YouTuber favorito, além de conseguir ingressos para shows de The Weeknd e Harry Styles.

Por enquanto, ainda restam vários itens na lista, como conhecer os podcasters favoritos de Declan, Chris e Rosie Ramsey, e ter sua van avaliada pelo ex-apresentador do Equipamento superiorChris Harris.

Alex sabe que levará algum tempo para concluir tudo.

Tão importante quanto completar a lista é continuar o legado de Declan através dela.

“[O legado dele é] seja gentil com os outros”, diz ela. “E não deixe que a deficiência o impeça de alcançar seus objetivos”.